När Hjalmar var dryga året började hans föräldrar märka att han inte utvecklades motoriskt. Det blev inledningen på en lång utredning.

När Hjalmar var dryga året började hans föräldrar märka att han inte utvecklades motoriskt. Det blev inledningen på en lång utredning. Foto. Privat

Hjalmars muskler förtvinar – springer halvmara för att samla pengar till forskning

Finns endast två andra i världen med samma diagnos

LUND/HJÄRUP. Den 17 november hålls långdistansloppet Lund Runt. Bland de startande finns en annorlunda duo i form av tvååriga Hjalmar och hans pappa Filip Lindblad. Tillsammans springer de för att samla ihop pengar till forskning om Hjalmars ovanliga diagnos. – Det finns bara två andra i världen med samma genmutation så det finns verkligen ingen forskning eller något stöd att få.

För ett drygt halvår sedan diagnostiserades Hjalmar med muskelsjukdomen L-CMD. En mycket ovanlig form av muskeldystrofi, som bryter ner de större muskelgrupperna i kroppen.

– Vår stora fasa är att det ska drabba hans hjärt- och lungmuskulatur. Eftersom den är så ovanlig vet vi inte alls hur sjukdomen kommer utvecklas med tiden. Vi vet att hans muskler kommer förstöras, men vi vet inte i vilken takt, säger Filip Lindblad.

Internationellt finns ett hundratal personer med L-CMD, men endast två andra har exakt samma genmutation som Hjalmar.

– Det gör att det inte finns någon forskning på området och heller inga stödorganisationer eller anhörigföreningar. När vi lämnade sjukhuset efter att ha fått diagnosen var det med vetskapen att det varken finns någon behandling eller botemedel. Vid vanligare sjukdomar finns det ändå hopp och stöd i det faktum att det bedrivs forskning och att nya läkemedel ständig hittas. Här är det tyst, säger Filip.

Men istället för att bara lägga sig platt och acceptera sitt öde har Hjalmars föräldrar bestämt sig för att göra det de kan för att hjälpa forskningen framåt.

– Vi vill inte se tillbaka om 10-20 år och känna att vi inte gjorde något. Om inte vi bryr oss varför skulle då någon annan göra det, säger Filip.

Faniljen har hittat ett gemensamt intresse i löpningen.

Faniljen har hittat ett gemensamt intresse i löpningen. Foto. Privat

För att få ihop pengar till forskningen har familjen, som tidigare varit aktiva löpare, börjat springa tillsammans. Mamma, pappa och storebror Hugo till fots och Hjalmar i en löpvagn.

Hjalmar är som vilken annan 2,5 åring som helst – bortsett från att han är fånge i sin egen dysfunktionella kropp.

– Han älskar att komma ut och springa. Han har ju samma energi som andra barn, men ingen möjlighet att få utlopp för den. Genom löpningen kan han ändå få en känsla av fart.

Halvmara har Hjalmar sprungit tillsammans med pappa Filip på en träning men Lund Runt som mäter 27 kilomter blir tävlingsdebuten.

– Målet är att vi till sommaren ska arrangera en egen halvmara i Hjärup där vi bor. Fram tills dess ställer vi upp på olika lopp för att marknadsföra oss och samla sponsorer.

Familjen har nyligen dragit igång en insamling på sin Facebooksida Team SuperHjalle där företag och privatpersoner kan lämna bidrag som till forskning inom området.

Storebror och lillebror har kul tillsammans i löpspåret.

Storebror och lillebror har kul tillsammans i löpspåret. Foto. Privat

Publicerad 02 November 2018 09:12