De senaste fyra åren har Emma genomgått 30 olika operationer i hjärnan och legat inlagd på sjukhus i sammanlagt fem månader.

De senaste fyra åren har Emma genomgått 30 olika operationer i hjärnan och legat inlagd på sjukhus i sammanlagt fem månader. Foto. Privat

Emma lever med konstant smärta – har opererats 30 gånger på fyra år

"Jag kan inte vara bitter när det finns så mycket att vara tacksam för"

VEBERÖD. För 39-åriga Emma Axklo är vardagen en ständig kamp mot smärtan. De senaste fyra åren har hon opererats inte mindre än 30 gånger. I dag lever hon med konstant huvudvärk. Trots det väljer hon att se positivt på tillvaron och hjälpa andra till en bättre hälsa genom sin roll som PT. "Jag kan inte vara bitter när det finns så mycket att vara tacksam för".

Sedan 15 år lever Emma Axklo med sjukdomen Ideopatisk Interkraniell Hypertension (IIH) som närmast kan förklaras som en falsk tumör i hjärnan. Symptomen är de samma som vid en hjärntumör, men utan möjlighet att operera.

– Man kan ju inte ta bort något som inte finns, vilket innebär att man bara kan behandla symptomen, förklarar hon.

Första gången Emma misstänkte att något inte stod rätt till i hennes kropp var i slutet av 2002 då hon höll på att avsluta sina studier på Lincon University i England.

– Jag minns att jag hade sjuk huvudvärk och att inga tabletter hjälpte. Mellan föreläsningarna satt jag i bilen och grät av smärta.

Upprepade gånger sökte hon vård hos sin husläkare, men alla provsvar kom tillbaka utan anmärkning.

– Jag fick besked om att allt såg ut som det skulle i mitt huvud och doktor Jones, som han hette, övertygade mig om att värken berodde på ångest inför sluttentorna.

Efter de senaste operationerna har Emma fått kämpa med att återfå balansen. Då hennes syn i nedre synfältet påverkats kraftigt till följd av sjukdomen har hon i dag även en blindkäpp när hon rör soig ute.

Efter de senaste operationerna har Emma fått kämpa med att återfå balansen. Då hennes syn i nedre synfältet påverkats kraftigt till följd av sjukdomen har hon i dag även en blindkäpp när hon rör soig ute.

I början av 2003 kulminerade dock smärtan. Emma började få påtaglig synpåverkan och när hon plötsligt förlorade hörseln under en middagsbjudning insåg hon att det var allvar.

– Det var inte jag som inbillade mig. Något var allvarligt fel, berättar hon.

Efter lång utredning kom man till slut fram till att det som Emma led var just IIH, en falsk tumör som skapade ett alldeles för högt tryck i hennes hjärna.

Under månaderna som följde förlorade Emma flera vitala funktioner så som hörsel, syn och balans.

– Jag var till och med tvungen att lära mig gå igen, berättar hon.

Med bara några månader kvar till examen var Emma dock fast besluten att slutföra sina studier, vilket hon faktiskt lyckades med tack vare ett jädra anamma och som hon beskriver det – fantastiska kurskamrater.

– Vi pluggade i sjok. Vi läste fem minuter i taget. Sedan orkade inte mina ögon mer. Då tog vi paus och sedan satt vi i grupp och diskuterade igenom vad vi precis läst.

Efter examen flyttade Emma åter hem till Sverige och i augusti samma år fick hon en shunt inopererad i hjärnan för att dränera överbliven vätska från hjärnan.

När trycket försvann fick Emma tillbaka mycket av det hon förlorat och åren som följde kunde hon leva ett högpresterande liv som projektledare med jobb i alla världens hörn.

– Jag har haft bra chefer genom åren som sett min kapacitet och som vågat låta mig flyga. Samtidigt har det alltid funnits en krisplan för hur vi ska agera den dag bussen kör över mig. Olyckor och sjukdomar kan drabba alla men i mitt fall är det en fråga om när. Folk måste våga chansa när det gäller mig, säger Emma.

Emmas man Håkan är ett stort stöd i vardagen.

Emmas man Håkan är ett stort stöd i vardagen. "Han har dragit ett enormt lass här hemma de senaste åren", berättar Emma. Foto. Privat

Emma träffade så småningom Håkan som hon i dag är gift med och fick barnen Arvid, 7 och Ingrid, 4.

Två tuffa graviditeter tog dock hårt på kroppen, vilket till slut fick Emma att trappa ner karriärlivet och skola om sig till personlig tränare med fokus på vardagshälsa och funktion.

– Jag är ingen bikinifitnessbrud utan är mycket mer intresserad av träning och hälsa som får våra kroppar att fungera i vardagen på bästa sätt, förklarar hon.

Själv började hon träna intensivt och byggde snabbt upp en stark kropp. Mitt under förberedelserna för ett halvmaraton 2016 kom dock nästa dråpslag. Huvudvärken var tillbaka och det med full kraft.

– Jag hade så fruktansvärt ont, men jag var fast besluten att genomföra loppet.

Det visade sig att Emma fått en bakterieinfektion i hjärnan. Senare skulle det även visa sig att den inopererade shunten fullständigt dränerade hjärnan på vätska, vilket gjorde att den var när en kollaps.

Det blev inledningen på en lång tids sjukhusvistelse och en rad omfattande operationer.

– De senaste fyra åren har jag opererats 30 gånger och varit inlagd på sjukhus sammanlagt fem månader, medan min man har fått sköta allt här hemma. Det är inte alltid så lätt att parera vardagen med sjukhusbesök och en fyraåring som man får bända loss från sjukhussängen för att det är dags att gå.

Som PT fokuserar Emma på funktionell träning för bästa vardagshälsa.

Som PT fokuserar Emma på funktionell träning för bästa vardagshälsa. Foto. Privat

Livet har många gånger varit tufft för familjen Axklo. Trots det är det tacksamhet över det som är bra som är det primära fokuset i deras liv.

– Det är ingen klacksparksattityd, verkligen inte. Men jag kan inte gå och vara bitter över att jag är sjuk när det finns så mycket att vara tacksam för. Som människa kan man inte alltid styra vad man möter i livet men vi kan styra över hur vi reagerar på det och då väljer jag att lägga fokus och energi på det som är bra istället för det som är dåligt.

Att Emma kommer få leva med smärtan och dagligen vara beroende av smärtlindring har hon förlikat sig med. Just nu håller hon på med rehabilitering efter de senaste operationerna. Förhoppningen är att framöver kunna komma tillbaka till sin föreläsnings och PT-verksamhet, som du kan läsa mer om på bloggen PT Lilla Ax.

Publicerad 31 January 2019 14:09