Medicinerna är så många att de måste fördelas i dosett för att Lisa ska kunna hålla reda på alla.

Medicinerna är så många att de måste fördelas i dosett för att Lisa ska kunna hålla reda på alla. Foto: Privat

Lisas krämpor var allvarlig sjukdom: "Kände mig som en hypokondriker"

Fick kämpa i tre år för vård

LUND. Stela fingrar, frusenhet och sår som aldrig ville läka. Symptomen var många, men diffusa. Efter tre år och otaliga besök på vårdcentralen fick Lisa Kron till slut sin diagnos, diffus systemisk skleros, en sjukdom som om den lämnas obehandlad kan leda till döden. "Jag kände mig som en hypokondriker när läkarna inte tog mig på allvar", säger hon.

På Lisa Krons köksbord hemma i Lund ligger tabletterna uppradade. Med jämna mellanrum sorterar hon dem och placerar dem i två dosetter.

– Det är så många så det blir svårt att hålla reda på annars, säger hon.

Medicinerna har dock gjort att Lisa idag är mycket friskare än för bara något år sedan då hon fick sin diagnos.

– Sjukdomen är progressiv och en del av skadan den orsakat kan man inte reparera. Det går bara att hindra förloppet. Jag är i dag glad att jag stod på mig så att det inte hann gå längre än det gjorde.

Sjukdomen diffus systemisk skleros, även kallad sklerodermi, är en autoimmun, fibrotiserande systemsjukdom som angriper såväl huden som inre organ.

Sår som vägrar läka är ett av många symptom.

Sår som vägrar läka är ett av många symptom. Foto: Privat

Initialt är symptomen svårtolkade, vilket gör att sjukdomen ofta missas i primärvården.

– Jag sökte för den ena åkomman efter den andra utan att någon läkare fattade några misstankar. Till slut kände jag mig som en hypokondriker när jag inte togs på allvar, berättar Lisa, som först efter tre år och en vädjan om remiss till reumatologen hamnade rätt.

– Jag hade då svårläkta sår på mina fingrar och problem att böja och sträcka ut lederna, berättar hon.

När diagnosen till slut ställdes hade Lisas sjukdom redan gjort åverkan på hennes lungor, vilket gör att hon idag blir andfådd bara av att gå i en trappa. Skadorna kommer inte gå att reparera.

– Det enda medicinerna kan göra i detta läget är att hindra att mer bindväv sätter sig i lungorna.

Lisa är ändå tacksam över att hon fick sin diagnos så tidigt som hon fick.

– Diffus systemisk skleros kan i värsta fall vara dödlig och det finns de som gått med sjukdomen obehandlad betydligt längre än jag. Symptomen är så diffusa att jag tror att många drar sig från att söka vård. Man tänker att det där är väl inget, eller det går nog snart över, säger hon.

Förutom mediciner går Lisa regelbundet på vattengymnastik för att hindra lederna från att stelna till.

– Hittills har det funkat bra. Hur det blir i framtiden får vi se.

En vanlig syn hemma hos familjen Kron är att Lisa bär handskar inomhus. Detta för att inte frysa.

En vanlig syn hemma hos familjen Kron är att Lisa bär handskar inomhus. Detta för att inte frysa. Foto: Privat

Oroar du dig mycket för framtiden?

– Ja och nej. Först när jag fick beskedet att det var en allvarlig sjukdom fick jag klart panik, men behandlingen har fungerat bra och jag försöker att inte oroa mig så mycket för framtiden. I Lund har jag ett team runt mig med några av världens främsta forskare på området så jag är väl omhändertagen, säger hon.

För Lisa är det dock viktigt att sprida så mycket kunskap som möjligt om sjukdomen och att uppmana andra i liknande situationer att stå på sig när det gäller att komma till i primärvården.

– Var för sig verkar kanske inte symptomen så farliga, men tillsammans kan de vara tecken på en allvarlig sjukdom. Jag anser att vården måste börja ta folk på allvar och börja se till hela sjukdomsbilden. Inte behandla en åkomma i taget, säger hon.

Publicerad 23 November 2019 00:00